Hemma hos Paula Tilli i Stockholmsförorten Bagarmossen är det nystädat. Hon berättar att hon precis haft sitt boendestöd på besök.
– Annars hade det varit stökigt, säger hon och skrattar.
Paula är 40 år och föreläser och bloggar om Aspergers. Hon har skrivit två böcker: På ett annat sätt, som getts ut på flera språk (svenska, finska, estniska och engelska), och Att vara vuxen med Aspergers syndrom. Diagnosen fick hon när var 24 år.
Skolgången svår
Hennes kompis Susanna är 32 år och fick diagnosen aspergers när hon var 18, cirka två månader innan hon tog studenten.
För de med diagnoser inom autismspektrumtillstånd (AST), som aspergers, kan skolgången vara svår. Paula är född och uppvuxen i Esbo i Finland, som ligger nära Helsingfors. Där gick hon även i skolan, som var en svår plats. Hon skolkade mycket och var nästan alltid mobbad, särskilt på låg- och högstadiet.
– På högstadiet kunde killarna spotta och sparka på mig när jag gick förbi, berättar Paula.
Men trots det var lärarna det värsta.
– Jag gjorde alltid något fel. Vi hade ordningsbetyg på den tiden. Papperna fick inte vara skrynkliga men mina var alltid det. Jag kunde aldrig teckna och hade väldigt svårt för syslöjden. Jag hade väldigt specifika svårigheter.
Specialintressen och svårigheter
Susanna rättar mig när jag säger ”Esbo” och vill påpeka att det nog inte uttalas som jag gör det. En diskussion om språk utbryter samt skillnaderna mellan finska och svenska. Just språk är ett stort specialintresse som Paula har. Hon kan engelska, tyska och franska utöver svenska och sitt modersmål finska. Hon har även läst arabiska, italienska och spanska. Specialintressen är vanliga bland de med Aspergers syndrom men många har svårt att intressera sig för allt möjligt.
– Andra människor gillar musik och bio och att testa olika saker men jag är en sådan som vill göra samma sak hela tiden, säger Paula. Jag har väldigt få intressen men de är väldigt intensiva, till exempel att jag kan plocka blåbär varje dag i tio timmar utan att bli trött. Då kan det bli en krock med andra människor för att de förväntar sig att man gör andra saker.
Paula har också svårt med motoriken och att tolka andra människor, till exempel om en person är sur eller glad.
– Det kan leda till att jag övertolkar och tror att personen hatar mig. Småprat tycker jag också är jättejobbigt. När jag jobbade på en förskola tyckte jag att det var jätteenkelt att jobba med barnen, men jag visste inte vilken relation jag skulle ha till barnens föräldrar. Antingen var jag för avståndstagande eller så var jag för närgången.
– Vadå, var det något de sa? frågar Susanna.
– Nej, jag kände det. Jag var väldigt osäker på vad jag skulle säga till dem. Förstår du vad jag menar?
– Ja… kanske…? säger Susanna.
– Till exempel om föräldrarna frågar ”hur har dagen gått?” så är jag väldigt osäker på om jag ska svara ärligt eller om jag inte ska göra det, säger Paula. Om Susanna skulle fråga det så kan jag svara ärligt och om någon bekant frågar det så förstår jag att man måste ljuga och säga att jag mår bra. Men barnens föräldrar är någonstans mitt emellan – så vad förväntas?
– Det är också det med bokstavligheten, fortsätter Paula. Om någon säger ”känn dig som hemma” – vad betyder det? Folk kan säga ”gör såhär” och sedan när jag väl gör det så är det inte okej.
Susanna bryter in.
– Sådär är det ju hela tiden. Jag tycker det värsta är när folk säger att jag ska stå upp för mig själv och sedan när jag väl gör det…
– Jaaa! utropar Paula.
– … så tystar de ändå ner en och pratar en till rätta.
– Folk säger ”du måste säga nej till saker som är jobbiga”, säger Paula. När jag sa nej till mina grannar om jag kunde hålla upp dörren för dem så fick jag ändå en utskällning, men jag hatar ju att hålla upp dörren för andra! Sådana situationer kan man hamna i när man har aspergers.
Gick inte särskilt program
Susanna skrattar. Hon har också svårt med social interaktion och berättar att det var det största problemet i skolan. För henne hade det mycket med social fobi att göra.
– Skolan var jobbig, mest för att jag var så blyg och inte räckte upp handen. Särskilt på högstadiet var de jättehårda med att man skulle ta plats muntligt. Det fanns ingen som helst förståelse för att man fungerade olika.
Men på gymnasiet var det lättare för båda två. Paula fick plötsligt vänner och började umgås med helt nya människor. På Norra Real, där Susanna gick, hade lärarna mer förståelse för att man inte ville utmärka sig muntligt.
Varken Paula eller Susanna gick något särskilt program på gymnasiet, eftersom de fick diagnosen för sent. Paula hade hellre gått ett särskilt program, men Susanna är glad att hon klarade av ett ”vanligt” gymnasium. Idag finns Lunaskolan i Stockholm, som bedriver skolverksamhet för människor med diagnos inom AST, på både grundskolenivå och gymnasienivå.
– Just då hade jag kanske mått bättre av att gå ett särskilt program men såhär i efterhand känns det skönt att kunna säga att jag gick Norra Real, säger Susanna.
– Jag skulle inte göra om det, säger Paula.
– Jag saknar ändå gemenskapen och att träffa kompisar varje dag, säger Susanna.
– Jag hatade gemenskapen, svarar Paula och skrattar.
