Okunskapen kring PCOS: “Jag blev traumatiserad av första besöket”

Från tegelbyggnader runt Solna station väller flockar med hungriga kollegor. Vanessa Stellato, 29, har inte tagit lunch ännu. Hon sitter fortfarande kvar i sitt rum på ett av områdets kontorshotell. Här jobbar hon som kampanj-manager för universitet och arbetsgivare.

På arbetstid befinner sig Vanessa bakom kameran. Men på fritiden spelar hon även in content själv, framför allt till Tiktok. Där har hon snart femtio tusen följare.

– Det är många som hör av sig till mig för att jag delar med mig om min PCOS.

Polycystiskt ovarialsyndrom

Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS) är den vanligaste hormonella rubbningen hos kvinnor i fertil ålder, mellan 20-35 år. Det beräknas att var tionde kvinna i Sverige går med syndromet.

Kort innebär PCOS en förhöjd produktion av manligt könshormon i äggstockarna. Vanliga symptom är oregelbunden eller utebliven mens, ökad kropps- och ansiktsbehåring och svårigheter att bli gravid, kallat infertilitet.

Syndromet kopplas även till ångest, depression, högt blodtryck och diabetes typ två.

En livsförändrande diagnos

Vanessa kom i kontakt med diagnosen när hon var 16 år. I hennes fall var det obehagliga smärtor i livmodern och tidigare, liknande problem hos kvinnor i släkten som gjorde att hon bokade en tid hos en gynekolog. Dit gick hon ensam, ovetandes om att besöket skulle påverka resten av hennes liv.

Vad sa gynekologen när hon gav dig diagnosen?

– Hon sa “du har PCOS och de som har PCOS lider av infertilitet”.

Gick du tillbaka efter det?

– Nej, jag blev för traumatiserad av första besöket.

Tiden efter

Vanessa blir rörd när hon tänker tillbaka på hur dåligt hon mådde efter besöket. Hon trodde att hon aldrig skulle kunna bli mamma. Gynekologen gav henne begränsad information och rekommenderade henne att läsa om diagnosen på nätet.

Men för 13 år sedan fanns det inte mycket information där heller, särskilt inte på svenska. Vanessa ville inte gå tillbaka till vården. Trösten fick bli engelskspråkiga Youtube-kreatörer som pratade om sina erfarenheter kring diagnosen.

Behandling och självhjälp

Även om det finns kopplingar till ärftlighet och omgivning vet man inte orsaken till varför kvinnor drabbas av PCOS. Därför kan vården endast erbjuda behandlingar som lindrar symptom. Och precis som de allra flesta blev Vanessa erbjuden kombinerade p-piller.

– Självklart, jag testade p-piller, alla olika sorter. Men tyvärr förvärrades min PCOS.

Vanessa började istället följa rekommendationerna som kreatörerna gav på Youtube. Hon började tänka på kosten, minskade sockret och tog kosttillskott. Och symptomen minskade.

Okunskap

Elisabet Stener-Victorin är professor i fysiologi och leder en forskningsgrupp i orsaker och behandling av PCOS. Hon berättar att det finns en missuppfattning om diagnosen som att den endast berör infertilitet. Det gör att det pratas lite om vikten av balanserad kost, fysisk aktivitet och kopplingen till diabetes.

– Och det är fel, i min mening. Man ska se det här som en livsstil.

Missuppfattningen har att göra med informationsbrist, både hos allmänheten och i vården. Även om det är en vanlig diagnos pratas det lite om i samhället. Och det finns särskilt en orsak till varför PCOS inte uppmärksammas.

– Dels, krasst, så är det en kvinnosjukdom.

Ensamhet

PCOS debuterar ofta i skolåldern. Tecken kan till exempel vara udda eller stora blödningar. Men trots det är vanliga hormonella diagnoser som PCOS i dag inte en del av läroplanen för sexualundervisningen i grundskolan.

– Det är jätteviktigt att det kommer in där också.

I ett mail om varför hormonella diagnoser inte är en del av läroplanen skriver Skolverket följande. “Läroplaner och kursplaner innehåller mer övergripande formuleringar och anger inte i detalj vad som ska tas upp i undervisningen.”

Vanessa Stellato tror att beskedet hade landat annorlunda om hon hade fått information om diagnosen i skolan. Då hade hon inte känt sig lika ensam.

– Jag hade ingen i min klass, ingen i min vänskapskrets, ingen visste vad det var. Ingen, inte ens min mamma eller skolsköterska. Noll kunskap fanns runtom mig kring den här diagnosen.

Mot alla odds

I dag lägger Vanessa ut videor om sin diagnos på Tiktok, för att andra kvinnor inte ska känna sig lika ensamma. Hon vill också sprida hopp om möjligheten till att skaffa barn.

För tillslut kom dagen som Vanessa aldrig trodde att hon skulle få se. Efter år av oskyddat samlag blev hon gravid när hon var 25. Även om hon vill ge sin son ett syskon, finns hennes PCOS ständigt med i tankarna.

– Mentalt har jag verkligen förberett mig på att jag är nöjd med mitt barn. Jag vill inte ha fler. Men jag tror att det är en försvarsmekanism.