ME/CFS- dagen uppmärksammas varje år den 12 maj. En sjukdom som många vet väldigt lite om.
– Jag saknar framtidsvisioner, säger Carina Hellstrand, 58.
På sergels torgs plattor ligger skor med små lappar uppradade. ”Jag saknar mitt gamla liv” står det på en av lapparna, fastknuten till ett par sneakers. ”Jag saknar min pappa” står det på skorna bredvid. De är betydligt mindre, rosa till färgen och har glittriga sulor.
Men längs sidan av de utplacerade skorna står en rad stolar uppradade och där sitter flera stilla och lyssnar intensivt. Två av de som lyssnar är Carina Hellstrand, 58, och Marianne Eriksdotter, 77.
Det går inte att vila bort
För tre år sedan levde Carina Hellstrand ett helt vanligt liv. Hon var frisk, vältränad och legitimerad sjukgymnast. Hon höll på att vidareutbilda sig till psykoterapuet när hon insjuknade.
– För mig var det en immunreaktion av covidvaccinet, men för andra så kan det vara andra immunreaktioner som kan gå fort och fel, säger Carina.
ME/CFS är en neurologisk sjukdom som gör dig mycket trött och utmattad. Det går inte att vila bort. Många som har sjukdomen har fått den efter att de har haft en eller flera vanliga virusinfektioner eller bakterieinfektioner.
Mestadels hembunden
Carina fick avbryta sin utbildning. Nu är hon helt sjukskriven. Hon har andra gradering av sjukdomen. Den kallas ”måttlig” och innebär att hon knappt orkar lämna hemmet och behöver vila ofta.
– Under de här tre åren har jag mestadels bott hos min mamma. Nu har jag flyttat till eget, men mamma hjälper ibland. Hon handlar, städar och lagar mat.
Carina upplever ofta något som hon kallar kraschar. Då får hon symtom som hjärndimma, hjärtklappningar eller kramper. Det sker när hennes väldigt begränsade dos energi tar slut. Hon förklarar det som att andra kanske har 1000 enheter energi, medan hon bara har en enhet. Hon måste hålla sig under den nivån varje dag.
– Då gör jag lite i taget och sen vilar man länge, berättar hon.
”Läs inte så mycket om sjukdomen, det gör dig bara sämre”
ME/CFS är en sjukdom som vården i nuläget inte vet hur man botar. Det går att lindra besvären och biverkningarna men inte bota helt. Riksförbundet för ME-patienter vittnar om en begränsad kunskap om sjukdomen inom den svenska vården. Carina känner igen det.
– Jag har flera gånger blivit misstrodd och fått konstiga kommentarer.
En gång sa en läkare till Carina att sjukdomen är psykisk, och att hon inte ska läsa på så mycket om den, för det gör henne sämre.
– Patienter måste tyvärr veta mycket själva, för att få så god hjälp som möjligt, säger Carina.
Nu sitter de alltid när de pratar
Marianne Eriksdotter sitter på marken bredvid Carina, hon har också ME. Hon berättar om hur de nuförtiden alltid sitter ner när de pratar. Carina fäller bak sin solstol till en liggande position. Det tar inte lika mycket energi.
– Att sitta tar lite energi. Men att ligga, tar absolut minst, berättar Marianne.
”Jag saknar framtidsvisioner”
Carina Hellstrand saknar mycket av det hon kunnat göra. Sjukdomen har tagit över hennes liv.
– Jag saknar mitt jobb, jag saknar träning, jag saknar promenader. Jag saknar framtidsvisioner, att i framtiden kunna bli farmor.
Men även små saker tar snabbt energi från Carina.
– Jag vill vara tydlig. Att sitta såhär och prata med dig, det kan jag verkligen inte göra varje dag. Jag vet att jag kommer att bli sämre av den här intervjun, men det är det ju värt, avslutar Carina med.
Cykla mellan två huvudstäder
På scenen till sidan om Carina och Marianne står nu en man och presenterar två unga killar. Det är Tom Gabrielsson, 21, och Mats Mauersberger, 21. Och de ska cykla för att samla in pengar till RME, riksförbundet för ME-patienter.
De ska cykla mellan Oslo och Stockholm på 24 timmar för att samla pengar till RME.
– Vi känner folk som är drabbade av sjukdomen ME, både familjevänner och vänner från skolan, säger Tom.
De båda har tidigare engagerat sig för att samla in pengar, men då för ALS. Då gick de 100 km på 24 timmar, här i Stockholm.
En osynlig sjukdom
Tom och Mats anser att forskningen och uppmärksamheten måste öka för att kunna göra livet för ME-patienter bättre.
– Nyckeln till en bra behandling är att man forskar om det. Men forskning sker bara när om det finns en uppmärksamhet och allmän kunskap om de här sjukdomen, säger Mats.
Ett snitt på 27 km per timme
Men en utmaning vore ingen utmaning om den inte vore tuff. Tom och Mats ska alltså cykla ungefär 570 km på 24 timmar. Med pauser och andra stopp kommer de behöva hålla ett tempo på 27 kilometer per timme.
Den 14 Juni bär det av mot Stockholm.
