När Maya hade fått diagnosen gick de på föreläsningar ihop för att bli pålästa om sjukdomen. Idag är hon nitton år och minns inte hur det är att vara utan fläckarna.
Vitiligo är en autoimmun hudsjukdom som leder till förlust av färgpigmentet melanin, antingen på vissa eller hela delar av kroppen. Den påverkar utseendet av huden och håret, men också individens psykiska hälsa. Trots att vitiligo drabbar omkring 1-2% av hela världens befolkning, finns det ännu inget botemedel.
Att ha förståelse
Under vinterhalvåret syns inte hennes vita fläckar, men på somrarna kan människor komma fram och fråga varför hennes hud ser ut på det viset. Då undviker hon inte frågorna. Istället förklarar hon vad det är.
– Då är det bara att förklara: så är läget, säger Maya Karlsson.
När hon var på en tre veckor lång språkresa i Malta åkte hon båt med andra ungdomar – några vänner, men också många främlingar. Under solens starka sken blev hon brun och fläckarna blev alltmer synliga. Då kände hon hur ungdomarna på båten stirrade och pekade på henne. Det som underlättade situationen var hennes vänner som var på plats och sa till.
Trots att situationen var jobbig, hade hon också förståelse för den andra parten. Hon menar att de inte förstod eftersom de aldrig har fått lära sig om sjukdomen.
Acceptans
När Maya var ung tyckte hon inte om sin vitiligo, men idag gör hon det – hon tycker att den är häftig del av sig själv.
– Som tonåring försöker finna sig själv och då kan det kännas svårt, men idag har jag omfamnat den delen av mig själv, säger hon.
Att komma över tröskeln och förstärka självförtroendet beror inte bara på att finna acceptans hos sig själv. Maya Karlsson tycker att samhället har blivit mer accepterande. Hon menar att mediernas roll också har varit viktig och nämner modellen Winnie Harlow som också har vitiligo. Att få se någon som representerar sjukdomen på medierna var en lättnad för henne, som upplevde situationen som jobbig under tonåren.
När det gäller botemedel menar hon att det hade varit bra för människor som har haft en svår upplevelse med sin vitiligo, men när hon tänker efter hade hon inte valt bort sin. Hon ser inte på vitiligo som en sjukdom. Det är bara något som hon bär med sig idag – något som hon har lärt sig att tycka om.
– Det är jobbigt i början innan man börjar tycka om sina fläckar. Men alla har dem. Vissa har fläckar på insidan, vi har dem på utsidan. Vi ska ändå försöka komma över tröskeln, säger Maya Karlsson.
Att skämmas
Anette Borck hade varit på badhuset och skulle lägga sig i solariet för att sola. När hon kom ut hade små vita fläckar bildats kring hennes ögon. Till en början var hon inte bekymrad över fläckarna – alla får dem när de har solat tänkte hon. Men efter ett år fanns de fortfarande kvar. Nyfikenheten i början av året ersattes med oro när de vita fläckarna spred sig från ansiktet till halsen.
Anette är idag 50 år gammal och har kämpat med vitiligo i fjorton år.
När vitiligon började sprida sig till halsen försämrades hennes psykiska hälsa. Under ett års tid grät hon varje gång hon såg sig själv i spegeln. Hon kände sig smutsig och smittsam, trots att hon visste att sjukdomen inte var det.
– Jag skämdes och bad om ursäkt för mig själv. Jag har nog alltid skämts över min vitiligo, säger Anette Borck.
Trots att omgivning inte reagerade på förändringarna som Anette undergick kände hon sig utpekad och ensam. Snart började hon gå på olika behandlingar för att få tillbaka färgen som hon har tappat, men ingenting hjälpte långsiktigt. Idag går hon runt i långärmade tröjor och långbyxor under sommaren för att skydda sin hud mot solen.
– Det gör mig ledsen att inte kunna gå i en fin sommarklänning. Jag vill kunna bada, sola och bli brun, istället är jag kritvit, säger hon.
Att bära den tunga känslan av vitiligo
Renate Söderholm fick syn på sin första fläck när hon var sex år gammal. Till skillnad från Anette Borck gick utvecklingen av sjukdomen inte fort. Det började med små prickar som blev allt större med åren. När hon skulle till doktorn för undersökningar gick hon med sin mamma, som också har vitiligo.
– Vi var som försökskaniner. Vi fick äta tabletter och sola solarium, berättar Renate Söderholm.
Vitiligo kan uppstå av olika anledningar. Ibland kopplas den till problem med sköldkörteln, men den är också delvis ärftlig. I Renate Söderholms fall har hon förmodligen ärvt den från sin mamma.
Renate drabbades hårt av sjukdomen. Som tonåring började hon förstå att hon såg annorlunda ut. Det var också då hon blev mobbad i skolan. Efter skolan kunde hon gå hem och gråta, men ibland behövde hon också lämna skolan för att skolkamraterna var så elaka. När sådant hände fann hon stöd hos sin mamma. Storasystern fick försvara henne mot mobbarna.
– Mer än så hände inte. Man pratade inte om sånt i skolan på samma sätt som man gör idag – man gömmer inte undan det som man gjorde när jag var ung, säger hon.
