Hösten 2016 öppnar ett nytt gym i Sundbyberg. Den vanligtvis aktive Sebastian hade då haft träningsuppehåll i ett halvår. Det skulle ändras, och på öppningsdagen går han dit. Då märker han att något inte stämmer. Vänsterarmen är mycket svagare än högerarmen. Han blir genast orolig. Efter gympasset börjar han söka på sina symptom. Sökningen ger många träffar på ALS. Drömlivet med fru, två små barn, villa och Volvo skulle snabbt förvandlas till en ständig kamp.
Nästa dag går Sebastian till läkaren för sina symptom. Efter nio månader får han diagnosen han fruktat.
– Under tiden hade jag pendlat mellan hopp och förtvivlan. Men när diagnosen stod klar hade jag redan förlikat mig med att det var ALS. Det blev en bekräftelse på det jag redan var säker på. I den stunden rasade allt, säger Sebastian.
Symptomen han haft i vänsterarmen når även högerarmen. Kort därefter påverkas talförmågan. Han får svårt att artikulera och 2018 tvingas han använda elrullstol. Idag har Sebastian förlorat nästintill alla meningsfulla funktioner i kroppen. Han kan inte röra sig och får mat genom en knapp på magen. Han använder en ventilator nästan dygnet runt för att stötta andningen. Kommunikationen sker med hjälp av en ögonstyrd dator.
"Jag visste på en gång att jag ville bidra"
Sebastian blev chockad när han insåg hur liten kännedomen om ALS är. Idag finns inga direkta behandlingar mot ALS.
– Jag visste på en gång att jag ville bidra till forskningen på något sätt, säger han.
I maj 2017 bytte Sebastian läkare. Hans fru Kristin Stamyr frågade läkaren vad hon skulle göra om hon fick en miljon kronor till sin forskning. Läkaren svarade att hon skulle öppna ett center för kliniska studier. I september samma år startade Sebastian och Kristin insamlingen “Stoppa ALS” på Facebook. Sidan fick snabbt spridning. Ett år senare var miljonen insamlad. Sagt och gjort, det kliniska centret öppnades samma år på Karolinska sjukhuset i Huddinge.
– Det kan hjälpa många personer, inte bara Sebastian. Det kan hjälpa de som är sjuka nu, likväl de som blir sjuka i framtiden, säger Kristin.
"Alla orsaker behöver hittas"
Forskningen är viktig på flera sätt. För Sebastian ger det en känsla av framåtrörelse och hopp om en ljusare framtid. Den gör också skillnad i praktiken. “Ice Bucket Challenge” fick stor spridning 2014. Det gick ut på att tömma en hink med vatten över sig själv och utmana andra att göra detsamma. I samband donerades också valfri summa pengar. Totalt 220 miljoner dollar samlades in till ALS-forskning. På Karolinska Institutet såg man en direkt effekt av det ekonomiskt. Enligt Juliette Foucher, forskningssamordnare på Karolinska Institutet, fyllde det även en annan viktig funktion.
– Före “Ice Bucket Challenge” var det få som hade kunskap om sjukdomen. Den gjorde verkligen skillnad och gav en röst åt patienter över hela världen, säger Juliette Foucher.
Hon berättar att det aldrig gjorts så mycket studier om ALS som idag. Men det är en komplex sjukdom. Den kan orsakas av genmutationer. Men i många fall saknas tydliga orsaker. Enligt Juliette tror forskarna idag att alla orsaker måste hittas för att ALS ska kunna botas.
Internettrender och välgörenhet
“Ice Bucket Challenge” visade hur en internettrend kan vara mer än bara en rolig grej. Det går att hälla vatten på sig själv och göra något gott på samma gång.
– Vi människor tycker om att hjälpa varandra. Vid “Ice Bucket Challenge” får man ett erbjudande om att göra det. Att stötta forskningen för en otäck sjukdom, säger Elza Dunkels, internetforskare.
Tack vare digitaliseringen är det lättare än någonsin att sprida budskap och uppmaningar. Något som kan utnyttjas vid just insamling till olika välgörenhetsorganisationer.
– Jag tror att det finns jättestora möjligheter. Vi människor är bra på att hitta saker i ny teknik som kan uppfylla behov det inte var tänkt för från början, säger Elza Dunkels.
Allting har sin brinntid. “Ice Bucket Challenge” var inget undantag. Kristin och Sebastian har ofta tänkt på vad som hände med forskningen när trenden svalnade. De har själva försökt så nya frön. År 2019 startade de “ALS Burpee Challenge” via “Stoppa ALS”. Sverige utmanade Norge. Det blev uppskattat och engagemanget blev relativt stort.
– Med ökat engagemang följer också ökade intäkter till insamlingsorganisationer. Idag finns ingen behandling som är värd namnet, säger Sebastian.
"För en värld utan ALS"
Nu vill Sebastian och Kristin ge nytt liv åt “Ice Bucket Challenge”. Målet är att uppmärksamma ALS och samla in pengar till fortsatt forskning om sjukdomen. På så sätt hoppas de att forskningen kan fortsätta och förhoppningsvis kunna rädda drabbade i framtiden.
Sebastians uppmaning är tydlig.
– Häng med oss och uppmärksamma sjukdomen ALS. 2014 tog “Ice Bucket Challenge” internet med storm och samlade in 220 miljoner dollar. Låt oss återuppliva utmaningen för alla som kämpar mot ALS och för alla som kämpat men förlorat, säger han.
– Genom “Ice Bucket Challenge” uppmärksammas sjukdomen samtidigt som pengar till forskning samlas in. Låt oss fortsätta att driva utvecklingen framåt, för en värld utan ALS, stämmer Kristin in.
