Förra veckan sänkte Tobiasregistret åldersgränsen till 16 år, då yngre donatorer ger patienten ökad chans att överleva. Edith, 16, fick en matchning - och genomgick en transplantation som kan ha räddat hennes liv.
– Jag var glad att äntligen kunna sluta vara sjuk, säger hon.
Edith Thorén är som vilken 16-åring som helst. Hon gillar att spela trummor och baka. Det senaste intresset är virkning. Men till skillnad från andra tonåringar lever hon med en ovanlig blodsjukdom - Diamond-Blackfans anemi.
Sjukdomen gör att benmärgen har svårt att bilda röda blodkroppar. Då uppstår det blodbrist, också kallat anemi. Personen som är sjuk blir lätt trött och orkar sällan att anstränga sig fysiskt.
– Fysiskt aktivitet har varit svårt för mig i många år nu, säger hon.
Sökandet efter en matchning
Edith har levt med sin sjukdom hela livet. Hon har spenderat mycket tid på sjukhus. Max Thorén, Ediths pappa, berättar att hon inte har kunnat gå i skolan under nästan hela högstadiet.
– Hon har haft anpassad skolgång och bara kunnat göra det allra viktigaste.
Under sommaren 2024 började sökandet efter en donator från Tobiasregistret. Många gånger kan en transplantation vara räddningen när inget annat funkar. Och det var i slutet av förra året som beskedet kom - det fanns en match.
Tobiasregistret är Sveriges register för blodstamcellsdonationer. Det är Stockholms Region som äger verksamheten, som samverkar med internationella register. Det betyder att svenska givare kan hjälpa patienter med allvarliga blodsjukdomar världen över, och tvärtom.
Förra veckan sänkte Tobiasregistret åldersgränsen för registrering från 18 till 16. Medelåldern för anmälning har tidigare varit 28. Det finns flera anledningar till varför man vill nå fler unga givare, förklarar VD:n för Tobiasregistret, Nicole Silverstolpe.
– Nya medicinska upptäckter visar att om donatorn är under 30 år har patienten en högre chans att överleva.
Ett yngre register skulle vara mer hållbart över tid, berättar hon. Om man anmäler sig som 28-åring är man bara relevant i två år till.
– Det är både kostsamt och arbetskrävande för oss. Därför behöver vi nå fler i skolan. Då kan man som 16-åring lättare få informationen och göra ett aktivt val, säger hon.
En riskfylld möjlighet
För Edith kändes matchningen som en ny chans till ett helt friskt liv. Men beslutet kring att acceptera donationen var inte helt självklar.
– Det var blandade känslor, men tillsammans kom vi fram till att det var värt det, säger Max.
Varje transplantation innebär nämligen risker. En vanlig komplikation är Graft Versus Host Disease. Då uppfattar de nybildade vita blodkropparna patientens kropp som främmande och börjar gå till attack. Det är ungefär som att transplantationen försöker stöta bort kroppen, enligt Cancerfondens hemsida. Den andra stora riskfaktorn är att immunförsvaret är försvagat under en lång tid. Även små infektioner kan bli livsfarliga.
Edith fick sin transplantation i slutet av januari. Nu är hon i karantän i nio månader till för att undvika den stora smittrisken.
Första tiden efter donationen var utmanande. Edith beskriver hur hon mådde mycket illa, och att vissa dagar var väldigt jobbiga. Men nu har hon, tre månader senare, börjat märka skillnad. Konditionen är bättre, och hon är framförallt mindre trött.
– Jag skulle bara vilja säga tack till min donator.
Inom Tobiasregistret gäller oftast livslång sekretess. Varken patienten eller donatorn får reda på den andras identitet. Dock får man skicka anonyma meddelanden till varandra.
– Det enda vi vet är att det är en ung man från Tyskland. Vi hade velat skicka en bild och säga ”såhär bra blev livet av din hjälp,” säger Max.
Nicole Silverstolpe berättar även hon hur berörd hon blir av sitt yrke.
– Det här är människor som är beredda på att ställa upp för någon annan utan att kanske aldrig få reda på hur det gick. Och ändå gör man det. Då är det en hel familj som slipper stå och gråta vid en grav.
Framtidstro
Nu väntar en återhämtningsperiod som förhoppningsvis ska leda till ett normalt liv för Edith. Nästa sommar ska hon börja på gymnasiet. På grund av sitt nedsatta immunförsvar kommer hon att börja på ett speciellt program med anpassad studietakt. Då vill hon läsa beteendevetenskap.
– Jag är taggad. Det ska bli kul att träffa fler människor, för det har jag inte kunnat göra nu, säger hon.
Ediths pappa Max understryker den uppskattning de känner inför den okända donatorn - och Tobiasregistret.
– De här personerna skapar ett jättestort värde för sådana som Edith och vår familj. Det är svårt att beskriva hur tacksamma vi är inför den här människan som har givit av sig själv - för att Edith ska kunna leva.
