Endometrios betyder att en vävnad liknande livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Detta kan resultera i extrema smärtor som gör att man behöver söka hjälp hos vården.
Julia Billberg fick diagnosen för två år sen. Men redan som 13 åring började problemen vid hennes första mens. Trots detta tog det sju år, flera läkarbesök och feldiagnoser innan hon fick diagnosen endometrios.
– Jag fick höra att ”du inbillar dig, du kan inte ha så ont, du är för ung och att det är psykiskt”, säger Julia Billberg.
I januari 2021 blev hon diagnostiserad med adenomyos och i november fick hon sin endometrios diagnos. Hon beskriver det som en lättnad att få diagnosen, men också som att det var början på nästa kamp. Kampen för att få rätt hjälp.
Vanliga symtom är smärtor i samband med mens. Men symtomen kan skilja sig från person till person. Vanligt är dock att symtomen visar sig i tonåren och hos vissa redan första gången de har mens.
Julia Billberg har testat flera olika behandlingar, men inget hjälper. Hon har gått in i klimakteriet för att försöka minska besvären och har därmed stoppat sin mens helt och hållet. Smärtorna hon får utstå just nu kommer och går utan att följa ett specifikt mönster.
– Smärtan i sig sitter främst i ländryggen och nedre delen av magen, men i mitt fall så strålar det i benen och det känns som att jag inte har kontroll över dem. När jag får såna smärtor brukar jag få svårt att gå, säger hon.
Hon berättar att hon har vant sig vid smärtan, men att det gör att hon känner att hon måste förklara sig för vänner, sjukvården och jobbet. I deras ögon ser det inte ut som att hon är så sjuk som hon är.
– Man får fortfarande höra ”du ser inte ut att vara sjuk”, man har blivit en expert på att dölja sin smärta. Jag kan jätteont men låtsas som ingenting och det beror på att man har vant sig, säger Julia Billberg.
Katarina Westman, överläkare i gynekologi på Södersjukhuset, berättar att många kvinnor säger att det tar lång tid innan de får rätt diagnos. Hon tror att ökad information om endometrios till ungdomar, kvinnor, ungdomsmottagningar och vårdcentraler är lösningen på detta problem.
– Får man inte hjälp av sin vård rekommenderar jag att vända sig till en annan mottagning. Sök information på nätet om kunnig personal och vänd er dit, säger Katarina Westman.
Viss värk vid mens någon dag eller två är normalt, enligt Katarina Westman. Hjälper smärtstillande som Alvedon och Ipren så är det troligtvis vanlig mensvärk.
– Hjälper det med smärtstillande och man kan gå till skola, jobb och andra aktiviteter, då är smärtan ”normal”. Måste man trots det vara hemma flera dagar då bör man söka vård, säger Katarina Westman.
För att lindra smärtan erbjuds läkemedel som gör att man slipper menstruation. P-piller, minipiller, p-stav eller p-ring är det som används i de flesta fall. Det finns också en behandling utan hormoner.
– Det finns en behandling som reglerar ner hormonnivåerna, östrogenet. Så det är inte ett hormon i själva läkemedlet, men det påverkar kroppens egna hormonnivåer av de kvinnliga könshormonerna och sänker dessa, säger Katarina Westman.
Julia Billberg behövde hoppa av sin sjuksköterskeutbildning under perioden hon fick sin diagnos och för tillfället kan hon enbart arbeta 25%, på grund av smärtan. Sjukdomen påverkar hela livet och hon uttrycker det som att hon inte kan leva ett vanligt liv.
– Man måste nästan vara frisk för att orka vara sjuk för att det är så mycket runt omkring, säger Julia Billberg.
