"Dö eller få en ny lever"

Diana Taburno, 22, har burit på Wilsons sjukdom, en dödlig leversjukdom, sedan hon föddes. I september 2019 åkte hon till sjukhuset eftersom hon hade haft feber i en vecka. Bara några dagar senare genomgick hon en levertransplantation.

– Det var ett elände, säger hon.

Diana Taburno på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Oktober 2019.

Lördag. Insparksperiod i Uppsala. Det är de sista sommardagarna, somriga men ändå inte alls. Värme i luften men himlen färgas rosa allt tidigare. I sitt korridorsrum på Gotlands nation ligger Diana med en feber som kommit varje kväll efter aktiviteterna. Den lilla klumpen oro i magen säger att något är fel, så hon bestämmer sig för att skriva till sin bästa vän, fråga om det är någon fara. Men ingen av dem kan ana vilket skräckscenario som kommer utspela sig de kommande dagarna.

Den första sjukhusvistelsen – som blev en månad lång

När Diana kom tillbaka till plugget på hösten märktes genast att något var fel. Hon började få feber om kvällarna utan några andra förkylningssymtom. När det blev värre sökte hon slutligen vård. Under denna måndag i september hade hon även märkt att hon blivit gul i hyn och ögonvitorna. Hon skickades till akuten för blodprov.

– Jag fick besked om att det var akut njur- och leversvikt, och att jag behövde stanna över natten på sjukhuset. Det tog jag väldigt hårt, säger hon och stryker bort en tår.

– Jag tror att jag innerst inne visste att det skulle bli fler nätter.

Läget försämrades och på onsdag morgon flyttades hon med ambulans från Uppsala till Karolinska i Stockholm.

Först på väntelistan

Karolinska sjukhuset fattade nu beslut om att Diana skulle genomgå en levertransplantation. Hon hamnade först på väntelistan: nästa lever som blev tillgänglig skulle bli hennes.

Diana sövdes ner innan operationen på grund av sina smärtor.

– Det gjorde ont att existera. Man ville ge upp. Jag skulle ha gjort vad som helst för att det skulle ta slut. Det viktigaste var att det skulle ta slut, säger hon.

Man får en känsla av hur nära döden det var när hon berättar om sina smärtor. Vi tar en kort paus, eftersom minnena blir för starka. En smärta så obeskrivlig att det enda sättet hon kan beskriva det på är så här:

– Det underliga var att jag aldrig hade ont i levern, jag hade ont överallt annanstans. Det var dö, eller få en ny lever.

Sedan kom lyckobeskedet: det fanns en lever till Diana.

Efter operationen kunde läkarna konstatera att Diana med största sannolikhet hade haft den kroniska leversjukdomen Wilsons. Det bekräftades sedan i oktober. Wilsons sjukdom orsakar att kroppen inte kan utsöndra koppar vilket resulterar i att det lagras i levercellerna. Detta kan, som i Dianas fall, leda till akut leversvikt.

Diana på Karolinska sjukhuset i Stockholm. September 2019.

”Jag fattade inte varför folk var ledsna”

Diana berättar att en kurator kom några dagar efter operationen för att hjälpa henne bearbeta det som hänt.

– Vadå bearbeta? Jag var bara glad för att jag levde, att jag kunde dricka vatten och att jag kunde äta. Jag fattade inte varför folk var så ledsna, säger hon.

Men efter en vecka kom alla känslor ikapp henne.

– Jag tror aldrig att jag gråtit så mycket över mig själv i hela mitt liv.

Diana konstaterar att hon fick ett enormt stöd av vänner, familj och vårdpersonal. Det är en stor anledning till att hon mår så bra som hon gör idag.

– Jag tror att det bara var en dag som jag inte hade besökare, säger hon och ler.

Diana och hennes klasskompisar i parken utanför Akademiska sjukhuset i Uppsala. Oktober 2019.

Ett liv med begränsningar

När Diana skulle skrivas ut, efter en månad på sjukhus, hade hon ett samtal med sjuksköterskorna om hur hennes liv skulle se ut framöver. Medicin varje dag, resten av livet. Ingen alkohol, inte sola, inte resa för långt från ett sjukhus.

– Mitt liv är mindre fritt nu, säger hon.

Diana ser ljust på framtiden, trots begränsningarna och riskerna som består.

– Jag har mina begränsningar. Det finns en avstötningsrisk och i så fall måste jag byta lever igen. Det finns andra risker också, som hudcancer.

Vanliga vardagsbekymmer: välkomna tillbaka!

När hon går ut ur sovrummet på morgonen vet hon vad som gäller. Pillerasken innehåller åtta piller idag. För några månader sedan var det 22 exklusive insulinet. Hon tar dom i köket, en och en. Klunkar snabbt ner med vatten. Vill bara att det ska vara över. Det är de som alltid kommer skilja henne från alla andra.

Idag är Diana helt frisk från Wilsons sjukdom.

– Förut tog jag inte ens en Alvedon fastän jag hade huvudvärk, säger hon och drar på munnen.

Det är lätt att tro att man ska bli en helt annan människa efter en så omfattande förändring i ens liv.

– Jag skulle stiga upp klockan sex varje morgon, få bättre vanor, inte ta folk för givet och leva ett stressfritt, hälsosamt liv. Men förändringen har inte varit så stor, säger hon och fortsätter:

– Jag är inte ledsen över det. Att komma tillbaka till sina vanliga vardagsbekymmer… det är ju nästan lite trevligt.

Nu har hon istället börjat uppskatta saker hon redan hade ännu mer och berättar om hur mycket hon uppskattade första gången hon fick göra saker igen:

– Första gången jag kunde handla på ICA Lutis igen. Det var fantastiskt.

Diana och hennes lillasyster Veronika. April 2020.
Ämnen i artikeln
Mer från: Personligt
2 min

Inga 808s – bara heartbreaks

Play Läget ger sig ut i vårsolen och ställer frågan på allas läppar.

2 min

Amnestys nya krav på FIFA inför VM i Qatar

Hör generalsekreteraren för Amnesty i Sverige, Anna Johansson och sportjournalisten Olof Lundh.

2 min

Hur är det att bo i studentkorridor?

Play Fördelar. Nackdelar. Skräckhistorier!

2 min

Kritik mot Stockholms nya elcyklar

Play Stockholms stads nya elcykelsatsning går inte som planerat.

4 min

Läget testar Stockholms elcyklar med Helldén

Play Stockholm har sjösatt en ny satsning på elhyrcyklar. Läget har testat.

4 min

Tjejgruppen om hur det är att vara en DJ-grupp

Play Många obetalda timmar och sena nätter. Att vara DJ är ett krävande jobb.

Mer från Läget
1 min

Bli en klimathjälte genom att få maten att hålla längre

Play Varje år slängs tonvis av maten vi köper. Ofta är det för att ...

3 min

Gingerjompa berättar om hur det är att vara TikTokare

Play Läget har följt den svenska influencern John Hedin, också känd som Gingerjompa, när han intervjuar människo...

3 min

Spelmissbruk: ”Börjar som spännande och kul”

Spelmissbruk blev klassat som en sjukdom i Sverige år 2017.

Fightingspelsträffar - den moderna arkaden

Play öreningen LightDash träffas varje vecka i en brädspelsbutik för att spela fightingspel. Men varför ses fysi...

Krympflation - tricket funkar, om du inte ser det

Ekonomi Tycker du också att chipspåsarna med tiden innehåller mer luft...

Så skyddar du din identitet

Krim Läget har intervjuat dataskyddsexperten Louise Yngström Valde för att få tips om hur man kan undvika att bl...