Det är tidig morgon i korridorsrummet på folkhögskolan. När Alma, 22, försöker öppna ögonen märker hon direkt att något är fel. Hon drar med fingrarna över ansiktet och ett av ögonlocken.
– Herregud. Det sticker ju ut en centimeter åt fel håll, tänker jag då.
Hon tar snabbt upp sin mobil och tar ett foto. Även om hon är rädd för att se hur det ser ut vet hon att hon måste samla på sig bevis. Läkarna kanske inte tror på henne annars.
Väl på sjukhuset försöker Alma gråtandes förstå vad det är som händer. Hon har haft atopiskt eksem hela sitt liv, men så här illa har det aldrig varit tidigare.
– Vänta några dagar tills det har gått ner, sade de. Det var det jag fick som behandling. Det var det värsta jag kunde höra då, eftersom jag hade åkt in tidigare med liknande problem, berättar hon.
En livslång sjukdom
Atopiskt eksem innebär att huden rodnar, kliar och fjällar på olika delar av kroppen. Ofta har personer med atopiskt eksem även allergier eller astma, vilket gör dem och deras hud extra känsliga mot exempelvis solljus, värme, parfymer och dammig eller torr luft.
– Det drabbar ungefär vart fjärde barn och en av tio vuxna. Det är alltså ungefär en miljon svenskar som lider av atopiskt eksem, säger Astma- och Allergiförbundets ordförande Mikaela Odemyr till Läget.
Trots detta pratas det inte tillräckligt mycket om sjukdomen, tycker hon. Odemyr kallar atopiskt eksem för ”Sveriges gömda och glömda folksjukdom”.
– Många med eksem skäms ju för att visa sin såriga hud och de gömmer sig lite grann. När vi inte ser problemet så glömmer vi att det finns.
Eksemen börjar visa sig under småbarnsåren, oftast i arm- och knäveck, och ändrar sedan form under tonåren. Hudsjukdomen har också blivit vanligare de senaste årtiondena. Enligt vissa teorier hör det ihop med vårt allt mer industrialiserade samhälle och att immunförsvaret inte skyddar lika bra mot eksemen som förut, förklarar Odemyr.
”Jag ville inte kolla mig själv i spegeln”
När Alma gick sitt sista år på gymnasiet började eksemen dyka upp på nya ställen – på halsen, armarna, benen, och i ansiktet. När hon flyttade till en folkhögskola i Norrland efter studenten blev problemen ännu värre.
Eksemen kliade så mycket att hon inte kunde sova. Hon började sova i långärmat och långbent och hade alltid ett isblock till hands för att stilla smärtan. Samtidigt bröt sjukdomen ner hennes självförtroende.
– När det var som värst kollade jag mig ju inte ens i spegeln. Jag ville inte se vad som hände och stannade hemma flera dagar i veckan. Jag inte ville se någon annan, och speciellt inte att någon annan skulle se mig.
Samtidigt som hennes hud reagerade allt starkare blev hon av med sin barnläkare som hade behandlat hennes hud från barnsben.
– Det förändrade verkligen saker. Man kommer ut i en värld av läkare som inte känner en alls. Man blir bara ett objekt med symptom som de ska försöka behandla bort, säger hon.
Efter den extrema hudreaktionen på folkhögskolan, som visade sig vara allvarliga nässelutslag, bestämde sig Alma för att gå till botten med sina hudproblem. Men hon kände sig ofta förminskad av läkare som inte riktigt lyssnade.
Hos en allergiexpert hon träffade fick hon inte ens chansen att visa bilder på vad som hade hänt det senaste året. Läkaren beställde i stället ett vanligt allergitest, som Alma tagit många gånger förut, och bad henne att lämna rummet.
– Jag tror inte ens att jag var där längre än 15 minuter. Jag började gråta direkt när jag gick ut. Det är så jobbigt när man har väntat på en läkartid så länge, men så får man inte den hjälp man behöver.
Psykisk ohälsa vanligt bland unga drabbade
Astma- och Allergiförbundets ordförande Mikaela Odemyr säger att eksemdrabbade är en patientgrupp ”som varken syns eller hörs”. Många unga som är drabbade mår psykiskt dåligt och kan inte delta fullt ut i sociala aktiviteter med sina kompisar.
– Vårdpersonalen i primärvården måste förstå hur det är att vara ung och att ha en sån här sjukdom. Man måste fråga hur de mår och fånga upp dem, säger hon.
Hon tycker att det behövs fler hudspecialister, och att unga borde förberedas i god tid inför att de går över till vuxenvården efter 18-årsdagen.
”Våga berätta”
Efter flera år fick Alma till slut träffa en hudexpert som erbjöd henne bättre mediciner.
– Det var som att en helt annan värld öppnades upp för mig. Jag kände mig sedd för första gången på flera år inom vården.
Trots att hon mår bättre är sjukdomen ständigt närvarande. Hon måste till exempel vara försiktig när hon bastar eller tränar, så att huden inte blir irriterad. Därför är det extra viktigt att ta hjälp av människorna i sin omgivning om man är drabbad av eksem, säger Alma.
– Våga berätta. Bara man mår bättre psykiskt kommer allt annat att kännas mycket bättre.
