Många drabbas idag av endometrios och trots detta är det svårt att få en diagnos och hjälp med besvären. Diagnosen ges idag via ultraljud, magnetröntgen eller operation. Sjukdomen kan leda till att man blir infertil, får svårigheter med samliv, att man avslutar utbildningar och får svårt att ha en fungerande vardag. Det berättar Rebecca Hahne, 24 år från Kungsängen. Hon minns första gången hon fick sin mens, när hon var 12 år på en hockeymatch i Leksand.

– Jag kunde inte sitta, jag kunde inte stå. Jag kunde inte göra någonting för jag hade så ont, berättar Rebecca.

När Rebecca var 15 år misstänkte läkarna att hon hade endometrios men de gav henne p-piller och diagnosen IBS. Rebecca hann bli 22 år gammal innan hon fick en titthålsoperation. Kirurgen lyckades inte få ut alla cystorna och sedan dess har Rebecca konstant ont och måste ta många mediciner för att hantera vardagen.

– När folk ser min docett med alla tabletter reagerar de med “vad fan är det du äter?” säger Rebecca.

År 2017 startade Katarina Steinfeldt Olbers Barnendometriosfonden efter att hennes dotter blev allvarligt sjuk i endometrios. Fonden fokuserar på barnperspektivet som Katarina anser saknas och de utbildar bland annat personal inom barn och ungdomssjukvården.

–Endometrios drabbar barn, som sen blir väldigt sjuka kvinnor. Vissa får diagnosen IBS när de egentligen har endometrios, förklarar Katarina Steinfeldt Olbers.