”Min chef skickade hem mig för han var rädd att jag skulle smitta andra”

1 av 10 kvinnor lever med endometrios. Det är fler personer än med diabetes. Ändå vet få vad sjukdomen innebär och om de ens lider av den. ”Kunskapen om endometrios borde vara en del av vår allmänbildning”, säger Lina Nazgol Sajedi som har sjukdomen.

Lina Nazgol Sajedi, 23, fick sin diagnos för ungefär två år sedan.
Lina Nazgol Sajedi, 23, fick sin diagnos för ungefär två år sedan.

”Oj, vad tråkigt! Fast vad är det för något?” säger de flesta personer när hon berättar om sin diagnos. Det är en sjukdom som få talar om. Ändå är det cirka 10% av alla kvinnor som har den, många utan att ens veta om det själva.

Sjukdomen orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen. Det ger bland annat svåra smärtor vid mens, samlag och toalettbesök. Det kan även göra det svårare att bli gravid.

- Jag fick min mens när jag var runt 11 år, dryga 2–3 år senare märkte jag att det inte vad likadant för alla andra. Ingen verkade ha så ont som jag hade, så jag sa inget till någon, berättar Linda Essby, 23.

När dessa daga infinner sig har jag varken kunnat gå till skolan som ung eller till jobbet som vuxen, vilket har känts jättejobbigt, säger Linda Essby.
När dessa daga infinner sig har jag varken kunnat gå till skolan som ung eller till jobbet som vuxen, vilket har känts jättejobbigt, säger Linda Essby.

Symptomen upptäckte hon när hon var runt 14–15 år gammal. Kompisar pratade då om mensen som något som gjorde ”lite ont ibland”, medan hon själv hade kramper som fick henne att kräkas flera gånger om dagen och ibland fick ena benet att domna bort.

- Under högstadietiden var jag bokstavligt talat ur funktion cirka 4–5 dagar i månaden. Man tänkte att man kände ”fel”. Ingen annan hade ju så.

Det tar ungefär fem år från det att symptomen dyker upp till man söker hjälp. I genomsnitt tar det sammanlagt mellan sju och åtta år innan man får diagnosen endometrios.

- Det tog löjligt lång tid. Jag sökte hjälp flera gånger och tyvärr hamnade jag ofta hos manliga läkare som menade på att det skulle kännas så som kvinna. Jag kände mig mest dumförklarad.

Men att inte bli tagen på allvar gjorde henne också förbannad och hon vägrade ge upp. Efter många läkarbesök kom hon i kontakt med en kvinnlig läkare som själv led av samma problem och Linda kunde äntligen få hjälp. Då var hon 21 år gammal.

Även Lina fick sin diagnos vid 21 års ålder. Hennes historia påminner om Lindas. Hon sökte ofta hjälp hos läkaren på grund av sina smärtor.

- Mina syskon och kompisar brukar skoja om att jag är stammis på Danderyds sjukhus och de alltid har ett rum förberett för mig, säger hon och skrattar.

Det tog tid innan vården började lyssna på henne och även i hennes fall krävdes det en kvinnlig läkare som även var inriktad på just endometrios för att bli tagen på allvar.

- Jag blev avfärdad så otroligt många gånger att jag i början började tvivla på mig själv. Först tänkte jag ”tänk om jag har en låg smärttröskel?” Man började ifrågasätta sig själv, men ju äldre jag blev desto mer skinn på näsan fick jag och slutade godta ett nej utan sa emot och ville ha en grundligare undersökning.

I samband med en undersökning märkte man någonting konstigt på hennes vänstra äggstock. Det visade sig att hon haft en cysta som spruckit och det hade blivit en ärrbildning. Man bestämde tillslut att Lina skulle opereras för sina svåra smärtor. Efter en titthålsoperation kunde man fastställa en hundraprocentig diagnos. För Lina var det en lättnad att få veta varför hon mått som hon gjort under så många år och äntligen kunna få hjälp.

- Jag märkte direkt hur folk började visa mer hänsyn gentemot mig. Även min kille blev mer förstående då han tidigare tyckt att jag överdrivit om hur ont det egentligen gör. Han och min familj förstod nog inte riktigt allvaret innan jag faktiskt behövde opereras för det. Då blev det som en ”aha-upplevelse” för alla, berättar Lina.

Det läggs för lite fokus på sjukdomen idag. Dels på grund av den tabu som finns kring kvinnokroppen och mens.

- För många kvinnor är detta vardag men för många andra i samhället är mens något äckligt, något man inte pratar om, säger Linda.

Hon minns särskilt en händelse på ett tidigare jobb då hon behövde berätta om sin sjukdom för sin chef och förklara vad den innebar.

- Han såg spyfärdig ut. Han hade påpekat att jag varit borta flera gånger från jobbet under samma vecka, under samma period varje månad. Alltså min mensvecka. Jag förklarade att det berodde på min endometrios och sa att jag kunde lämna in ett läkarintyg. Han svarade att han inte behövde ett och bad mig gå hem innan jag smittar någon annan. Det är nivån på kunskapen.

Varför vet vi inte mer? Forskningen prioriterar inte endometrios. Det är en dyr sjukdom, den forskning som gjorts visar att en patient med endometrios kostar mellan 40 000 kr och 90 000 kr per person och år. Sjukdomen drabbar alltså inte bara en person rent fysiskt utan påverkar även personens och samhällets ekonomi. Men för att förbättra livskvalitén för de endometriosdrabbade och ge dem möjligheten att bidra till samhällsekonomin behöver vi veta mer om sjukdomen. Hur den ska behandlas, hur diagnoser snabbare kan ställas och få fram nya typer av behandlingar.

- Jag tror att det handlar om normaliseringar och förståelse. Och att eventuellt våga stå på sig. På sjukvårdsnivå behöver man tas seriöst direkt, inte flera år senare. Det är orimligt att gå runt och lida på ett sådant vis. Man behöver normalisera det faktum att allas mens faktiskt är olika och att det är okej. Jag tror det är viktigt att normalisera saker som anses tabubelagda. Man måste också ha förståelse som arbetsgivare eller liknande, främst om du själv inte sitter på en livmoder, säger Linda.

- Jag önskar att jag hade fått diagnosen tidigare. Inte bara för att få rätt hjälp och eventuell medicinering, utan också för att den yngre och lite osäkra Linda som man var då, inte skulle känna att det var något fel på henne.

Källor: 1177 Vårdguiden, Endometriosföreningen, American College of Obstetricians and Gynecologists.

Foto: Isabelle Brandhofer
Ämnen i artikeln
Andra läser just nu
Mer från: Personligt
2 min

Inga 808s – bara heartbreaks

Play Läget ger sig ut i vårsolen och ställer frågan på allas läppar.

2 min

Amnestys nya krav på FIFA inför VM i Qatar

Hör generalsekreteraren för Amnesty i Sverige, Anna Johansson och sportjournalisten Olof Lundh.

2 min

Hur är det att bo i studentkorridor?

Play Fördelar. Nackdelar. Skräckhistorier!

2 min

Kritik mot Stockholms nya elcyklar

Play Stockholms stads nya elcykelsatsning går inte som planerat.

4 min

Läget testar Stockholms elcyklar med Helldén

Play Stockholm har sjösatt en ny satsning på elhyrcyklar. Läget har testat.

4 min

Tjejgruppen om hur det är att vara en DJ-grupp

Play Många obetalda timmar och sena nätter. Att vara DJ är ett krävande jobb.

Mer från Läget
Quiz v34. Foto: TT

Nyhetsquiz vecka 34 – har du hängt med?

Sovjetiskt krigsmonument, ny fantasyserie och dinosauriespår. ...

VÄRMEBÖLJA. Foto: Marko Säävälä/TT

Varning för värmebölja i helgen

Den som längtar efter värme blir bönhörd i södra Sverige under...

HÖGSPÄNNING I SOLNEDGÅNG . Foto: Johan Nilsson/TT

Elpriset rusar – rekord i södra Sverige

4,47 kronor – så mycket kommer elen kosta per kilowattimme på ...

Stockholmsbörsen. Foto: Stina Stjernkvist/TT

Börsen faller efter stark jobbrapport

Stockholmsbörsen faller kraftigt efter beskedet att fler jobb ...

Kapitolium. Foto: AP / Scott Applewhite

USA godkänner svensk Nato-ansökan

Senaten i USA:s kongress har godkänt Sveriges och Finlands Nat...

England Germany Euro 2022 Women Soccer. Foto: AP Photo/Alessandra Tarantino

England jublar: ”Fotbollen är hemma” efter 56 år

Sport England tar EM-guld i fotboll efter 2–1 mot Tyskland i finalen...