‘’Vissa har fläckar på insidan – vi har dem på utsidan.’’

Efter att ha varit i badhuset skulle Anette Borck lägga sig i solariet för att sola. När hon kom ut hade små vita fläckar bildats kring hennes ögon. Till en början var hon inte bekymrad över fläckarna – alla får dem när de har solat tänkte hon. Men efter ett år fanns de fortfarande kvar. Nyfikenheten som växte under året ersattes med oro när de vita fläckarna spred sig från ansiktet till underarmarna och halsen.

Många med vitiligo upplever sommaren som en svår period under året.

Anette Borck är idag 50 år gammal och har kämpat med hudsjukdomen vitiligo i fjorton år. Sjukdomen är autoimmun och leder till förlust av färgpigmentet melanin, antingen på vissa eller hela delar av kroppen. Den påverkar alltså utseendet av huden och håret, men också individens psykiska hälsa. Trots att vitiligo drabbar omkring 1-2% av hela världens befolkning, finns det ännu inget botemedel.

När vitiligon började sprida sig till halsen började Anette Borcks psykiska hälsa att försämras. Under ett års tid klarade hon inte av att se sig själv i spegeln – tårarna började rinna när hon gjorde det. Efter det spred sjukdomen sig till mer synliga delar av hennes kropp, nämligen händerna. Hon kände sig smutsig och smittsam, trots att hon visste att sjukdomen inte var det. Hon började be om ursäkt för sig själv.

– Jag skämdes. Jag har nog alltid skämts över min vitiligo, säger Anette Borck.

Trots att omgivning inte reagerade på förändringarna som Anette Borck undergick kände hon sig utstirrad och ensam. Snart började hon gå på olika behandlingar för att få tillbaka färgen som hon har tappat, men ingenting hjälpte långsiktigt och hon gav upp. Idag går hon runt i långärmade tröjor och långbyxor även under sommaren för att skydda sin hud mot solen.

– Det gör mig ledsen att inte kunna gå i en fin sommarklänning. Jag vill kunna bada, sola och bli brun, istället är jag kritvit, säger hon.

Anette Borck är inte ensam med att bära den tunga känslan av vitiligo.

Renate Söderholm fick syn på sin första fläck när hon var sex år gammal. Till skillnad från Anette Borck gick utvecklingen av sjukdomen inte fort. Det började med små, små prickar som blev allt större med åren. När hon skulle till doktorn för undersökningar gick hon med sin mamma, som också har vitiligo.

– Vi var som försökskaniner. Vi fick äta tabletter och sola solarium, berättar Renate Söderholm.

Vitiligo kan uppstå av olika anledningar. Ibland kopplas den till problem med sköldkörteln, men den är också delvis ärftlig. I Renate Söderholms fall har hon förmodligen ärvt den från hennes mamma.

Renate Söderholm drabbades hårt av vitiligon. Som tonåring började hon förstå vad sjukdomen var – att hon såg annorlunda ut. Det var också då hon blev mobbad i skolan. Efter skolan kunde hon gå hem och gråta, men ibland behöver hon också lämna skolan för att skolkamraterna var så elaka. När sådant hände fann hon stöd hos sin mamma, och storasystern fick försvara henne mot mobbarna.

– Mer än så hände inte. Man pratade inte om sånt i skolan på samma sätt som man gör idag, säger hon.

En händelse som Renate Söderholm minns extra mycket var från hennes tonår. Hon var utomlands och hade blivit brun – då blev vitiligon synligare. Under den resan var hon och en vän på ett diskotek med discoljus. När hon dansade på dansgolvet lyste hennes vitiligofläckar upp. Efter den incidenten blev det inga fler discokvällar för Renate Söderholm. Idag är hon 58 år gammal och skrattar åt händelsen, men då upplevde hon det som något hemskt.

Trots att många upplever vitiligo som en jobbig sjukdom, finns det också de som aldrig hade valt bort den.

Maya Karlsson fick också sin första fläck vid en ung ålder. Som nioåring var hon förvirrad. Hon hade fått en vit fläck på höften och vågade inte visa den för sina föräldrar. Så småningom började fläckarna att sprida sig till resten av kroppen, då fick föräldrarna syn på dem. Till skillnad från henne som var förvirrad, blev de oroliga och hoppades på att det inte var något farligt. Efter att hon hade fått diagnosen gick de på flera föreläsningar ihop för att bli pålästa om sjukdomen.

Idag är Maya Karlsson nitton år och minns inte riktigt hur det är att vara utan sin vitiligo.

Maya Karlsson har haft vitiligo i tio år.

Under vinterhalvåret syns inte hennes vita fläckar, men på somrarna kan människor komma fram och fråga varför hennes hud ser ut på det viset. En främling har frågat henne om hon har hudcancer.

– Då är det bara att förklara: så är läget, berättar Maya Karlsson.

Maya Karlsson pratar om hur andra med vitiligo kan uppleva svårigheter med självförtroendet, men hon menar att hon har accepterat det. Likt Renate Söderholm var den svåraste perioden under tonåren.

– Det är då man försöker finna sig själv, säger hon.

När hon var på en tre veckor lång språkresa i Malta åkte hon båt med andra ungdomar – några vänner, men också många främlingar. Under solens starka sken blev hon brun och fläckarna blev alltmer synliga. Då kände hon hur ungdomarna på båten stirrade och pekade på henne. Det som underlättade situationen var hennes vänner som var på plats och sa till.

Trots att Maya Karlsson tyckte att situationen var jobbig, hade hon också förståelse för den andra parten. Hon menar att de inte förstår eftersom de aldrig har fått lära sig om sjukdomen.

Maya Karlsson tyckte att det var jobbigt att människor stirrade på henne under båtresan.

Trots att hon inte tyckte det som ung så tycker Maya Karlsson om sin vitiligo idag. Hon tycker att den är häftig del av henne. När människor kommer upp och ställer frågor om hennes hud, undviker hon inte frågorna. Istället svarar hon och förklarar vad det är.

– Jag har omfamnat den delen av mig själv, berättar Maya Karlsson.

Att komma över tröskeln beror inte bara på att finna acceptans hos sig själv. Maya Karlsson menar att samhället har blivit mer accepterande. Hon menar att mediernas roll också har varit viktig, och nämner modellen Winnie Harlow som också har vitiligo. Att få se någon som representerar sjukdomen på medierna var en lättnad för Maya Karlsson och många andra som var unga och upplevde situationen som jobbigt. När hon var yngre gick hon på föreläsningar och olika träffar anordnade av det svenska vitiligoförbundet, men hon passade inte in där. Hon var den enda tolvåringen bland alla 80-åringar.

Maya Karlsson menar att ett botemedel hade varit bra för människor som har haft en svår upplevelse med sin vitiligo, men när hon tänker efter hade hon inte valt bort sin. Hon ser inte på vitiligo som en sjukdom. Det är bara något som hon bär med sig idag – något som hon har lärt sig att tycka om.

– Det är jobbigt i början innan man börjar tycka om sina fläckar. Men alla har dem. Vissa har fläckar på insidan, vi har dem på utsidan. Vi ska ändå försöka komma över tröskeln, säger Maya Karlsson.

Relaterade ämnen

Mer från: Personligt

1 min

Kristallers popularitet ökar

Till vad använder man kristaller egentligen?

“Om jag inte blir svettig, skakig och får panikångest, så kan det faktiskt gå...

Personporträtt Mariam Namow berättar om vägen till teaterscenen och yrkets bästa delar

Lever på pokern: ”Det tar ordentligt på psyket”

Reportage Calle, 22, berättar hur man hanterar en pokerförlust på 22 000 kr

"Vi har ändrat musikgenre fyra gånger"

Reportage Läget träffar Mathilda Ulfves som pluggar musik och spelar gig i London

Hbtq-personer i Sverige och Spanien behöver mötesplatser

Reportage Ester från Umeå och Anita från Barcelona berättar om sina upplevelser.

Att vara privatdetektiv: “Som det ser ut på film”

Reportage Läget träffar Per Berge som jobbade som privatdetektiv i nästan femton år.

”Otillräcklig är nog hur jag skulle definiera det”

Reportage Vilhelm Elofsson, 22, berättar om effekterna av ett års distansstudier

‘’Vissa har fläckar på insidan – vi har dem på utsidan.’’

Reportage För fjorton år sedan fick Anette Borck hudsjukdomen vitiligo. Än idag längtar hon efter ett botemedel.

Mer från: Läget

1 min

Kristallers popularitet ökar

Till vad använder man kristaller egentligen?

“Om jag inte blir svettig, skakig och får panikångest, så kan det faktiskt gå...

Personporträtt Mariam Namow berättar om vägen till teaterscenen och yrkets bästa delar

"Ett steg i negativ riktning"

Sport Polisens nya giv i läktarfrågan kritiseras

Lever på pokern: ”Det tar ordentligt på psyket”

Reportage Calle, 22, berättar hur man hanterar en pokerförlust på 22 000 kr

2 min

Vad innebär egentligen fri hyressättning i nyproduktion?

Bostadsmarknaden I slutet av maj presenteras en statlig utredning av fri hyressättning i nyproduktion. Men vad innebär det?